Arne Nordhaug (25) på Stord lever eit tilsynelatande normalt liv. Men han ber på ei byrde som få kjenner konsekvensane av. Foto: Jonas Sætre/Stord24
- Annonse -
- Annonse -
- Annonse -

25 år gamle Arne Nordhaug frå Stord har slitt med svært plagsam eksem, allergiar og eksem heile livet. – Eg ønskjer berre å bli forstått, seier han.

For dei fleste er Arne Nordhaug ein heilt vanleg 25-åring frå Stord. Bur på Rommetveit, er utdanna barne- og ungdomsarbeidar. Sambuar og far til ei jente på åtte år. Jobbar som barnehagevikar, og studerer på si. Slit med litt eksem, så er litt meir sjukemeldt enn andre.

– Eg ønskjer å bli forstått, og at folk skal vite om det. Det har noko for seg å dele dette, seier han til Stord24.

Sanninga, som han no står fram og forteljer, er at han har hatt det mykje verre i livet enn kva som kan synast på overflata.

– Det eg har både høyrt, sett og forstått er at folk ikkje anerkjenner kor sjuk eg er, kor vanskeleg sjukdomen er og kor vondt det er. Kor tung og dyster kvardagen som kronisk sjuk er.

Plaga heile livet

Arne har atopi. Det er ein ein allergisjukdom som inkluderer hudsjukdomen eksem, og lungesjukdomen astma. Når Stord24 møter han har han synleg raud og irritert hud i ansiktet.

- Annonse -
- Annonse -

– Eg hadde ein reaksjon for to dagar sidan. Det gjorde at eg måtte sjukemelde meg for heile veka. Eg er veldig utsett, og reagerer allergisk på alt frå enkelte stoff, til situasjonar og stress.

25-åringen brukar fleire tusen kroner i månaden på kremar og andre produkt som hjelper han med den plagsamme eksemen. Foto: Jonas Sætre/Stord24

Sjukdomen har han hatt så lenge han kan hugse, og starta allereie med bleieutslett. Då mistenkte legane barneeksem. Men så utvikla han astma, og fekk eg diagnosen allergi rett før han begynte på skulen.

– No som vaksen påverker det meg i større grad enn i barndomen, for det går ut over jobben.

– Då eg våkna i dag var heile ansiktet mitt flassande. Eg har smurt meg fire gonger frå eg vakna til no, og eg har teke tablettar. Dagen byrjar ofte med smerter i huden. Vonde, sviande og kløande. Augene kan vere klistra igjen når eg vakner.

«Sitter for øyeblikket i hjemmekontoret, meget handlingslammet, nærmest paralysert av smerter og sjelgripende tanker. Dagen har vært lang og tung. Sekunder føles som minutt, minutt som timer og timer som dager. Kan nesten ikke minnes tankene som oppsto i morges, grunnet en tett tåke av skarpe ny-ankommende tanker og følelser.» – Frå Arne sin Facebook-profil

Ein barndom med dystre tankar

Men sjukdomen fører ikkje berre seg dei fysiske plagene. For svært mange, inkludert Arne, er dei psykiske plagane minst like store.

– Eg vaknar opp med eit stort mindreverdigheitskompleks når eg ser meg i speilet. Dystre tankar oppsto allereie før eg begynte på skulen. Eg var neppe eldre enn seks år første gong eg vakna på natta og låg kløande i senga. Då funderte eg på om det var verdt å leve sånn.

Sjølv om han ikkje lenger går med dei dystraste tankane, så har han eit vanskeleg vaksenliv på grunn av sjukdomen.

– Alt er betre enn ikkje å leve for meg. Men det er ikkje lenge sidan eg hadde ein depressiv periode som kanskje prøvde å overtale meg til noko anna.

Når han får sterke reaksjonar må Arne ofte sjukemelde seg ei heil veke. Då blir det ofte lange og tunge timar å tilbringe i sofaen. Foto: Jonas Sætre/Stord24

Ubeskriveleg tungt å ringe inn sjuk

Plagane er verst på vinteren, og han er som regel ikkje symptomfri. Unntaket var sommaren i forfjor.

– Den lengste perioden eg har vore symptomfri i livet var sommaren 2017. Då var eg så og seie ikkje plaga i tre månadar. Då hadde eg den beste sommaren i mitt liv. Men så vart eg svært hardt plaga då hausten kom. Det var eit stort nederlag.

I vaksen alder er det spesielt det å ringe inn sjuk til arbeidsgivaren som er noko av det verste.

– Det vanskelege for meg er at eg må ringe inn sjuk. Det er eit ubeskrivelig tungt nederlag. Det gjer også at eg har vanskeleg for å sosialisere. Som forelder må ein jo også sosialisere med foreldre, lærarar og andre. Det kan bety store problem for meg i ekstra utsatte perioder.

«Å ikke kunne fungere optimalt, å anerkjenne, bekrefte og deretter måtte dele at jeg ikke fungerer er en ubeskrivelig tung og vond ting å gå gjennom. Med ansiktet hovent, øynene posete og rennende, huden rød og glødende smertefull sto jeg på badet og reflekterte dystert over den altfor korte samtalen jeg nettopp hadde hatt.»

Opnar seg for at andre skal forstå

Å fortelje om situasjonen sin er noko han no har bestemt seg for å vere, og det i fleire kanalar. Han stiller ikkje berre opp til intervju med Stord24, men fortel om livet som kronisk sjuk i eit openhjartig og personleg innlegg på Facebook. I tillegg går han med planar om å skrive bok om livet sitt som kronisk sjuk.

For å vere open med alle han møter er ikkje alltid så enkelt.

- Annonse -

– Med kompisar kan eg seie rett ut at eg seier svært lite. Berre når det er på det verste så seier eg frå om det. Det er den stereotypien, me skal berre klare oss. Det er bagatellar, det skal liksom ikkje vere noko big deal.

25-åringen har nyleg skrive eit langt innlegg og livet med atopi på Facebook.

Han har erfart at det heller ikkje er så lett å vere open om sjukdomen på arbeidsplassen. Som ringevikar til barnehage må ha ofte forhalde seg til fleire leiarar.

– Når eg har langvarige engasjement er det mykje enklare for meg å skape gjensidig tillit til leiinga, som hjelper meg å kunne uttrykkje meir om problema mine. Men når eg er ringevikar seier eg svært lite eller ingenting om sjukdommane mine. Eg tenkjer veldig mykje på korleis dei reagerer på at eg er så mykje sjuk.

– Kva håpar du å oppnå med å vere så open om sjukdomen din?

– Dette er ein typisk skjult sjukdom. Eg både håpar og trur dei som les om dette vil forstå situasjonen og ha det i tankane neste gong dei møtar meg. Det kan forhåpentlegvis føre til at eg ikkje vil kjenne meg så mindreverdig.

«Jeg var neppe eldre enn barneskolealder før jeg hadde opplevd lange søvnløse netter med kløe, smerter, fortvilelse og gråt, hvor jeg hadde tanker om mindreverdighet og kortvarige ønsker om å gi opp, skru meg av og si takk for meg. Med andre ord, dager hvor jeg lurte på hva som var best av Pokemon og Batman på barne-tv, og netter der jeg lurte på hva som var best av å leve sånn, eller ikke leve.»

25-åringen er blitt inspirert av andre på nettet som er opne om tilstanden sin, og som har fått det betre etterpå.

– Det er jo sånn at ein stor del av befolkinga kan vere plaga med astma, eksem eller allergi. Då undervuderer folk veldig kor alvorlege plagane er for meg. Det er ofte berre sånn «jaja, du får berre ta vare på deg sjølv».

Det er god trøst i selskapet til dottere Leah Cassandra S. Nordhaug (8). Foto: Jonas Sætre/Stord24

Vil bryte tabu

I den planlagte boka han skal skrive ønskjer han å gå inn på detaljar ved sjukdomen som folk svært sjeldan tenkjer gjennom. Ting som ofte er tabubelagt. Det går på isolasjon, ekskludering, kroppslukt og vanskar på den romantiske fronten.

Noko av det han vil at folk skal forstå er at det ikkje er hjelp i at folk viser at dei synast synd på han. Det gjer det berre mykje verre.

– Eg har vakse opp med konstante sympatiske blikk frå familie, lærarar og vener. Eg ønskjer forståing, men det endar som regel opp med sympati. For meg er det noko som gjer det verre.

– Trur du at du aldri kjem til å bli kvitt plagene dine?

– Nei, eg trur ikkje eg kjem til å bli frisk. Eg har verken trua eller håpet om at eg skal bli kurert. Sjølv om det skulle skje, så veit eg ikkje om eg hadde trudd det då heler. Eg har jo trass alt gått i dette skinnet i 25 år.

Har tru på framtida

At plagane aldri kjem til å gå vekk er noko han har forsont seg med.

– Eg har trua på at eg vil bli betre og betre på vedlikehald av helsa mi. Å finne kontinuerleg stabilitet i kosthald, trening og aktivitetsnivå. Eg ser jo lyst på at eg før eller seinare kjem til å bli ferdig etablert og finne tryggleik i livssituasjonen min.

25-åringen anbefalar familiar som har barn som er svært plaga av eksem og allergiar om å søke opp institusjoner som Geilomo Barnesjukehus, der han sjølv tilbrakte mykje tid då han var barn.

– Dette var ein heilt fantastisk opplevelse og til stor hjelp for meg.

– Kva er det beste tipset du har til andre i liknande situasjon som deg?

– Finn meining i motstanden, det er tross alt i motbakke det går oppover.

- Annonse -
- Annonse -
- Annonse -