Bitta vart ramma hardare enn dei fleste av cluster. Etter 13 år tok livet ei uventa vending for stordkvinna.
- Annonse -
- Annonse -
- Annonse -

Ho var fanga i eit mareritt av smerte, og kunne få opptil åtte sterke anfall av klase-hovudverk i løpet av dagen og like mange om natta, berre endå sterkare. Livet hennar fall i grus, og menneska rundt henne fortvila.

– Smertene var så grusomme at det var som om nokon stakk eit sverd gjennom eine auga mitt, forklarer tobarnsmora som vart ramma av den sjeldne forma for hovudverk for 13 år sidan.

Travelt og kjekt

Vi går tilbake i tid til då borna hennar, Olav og Bertine, var små, og ho hadde fått ønskejobben. Bitta Bøthun Bjørnsdotter er frå Kårevik, og var nyutdanna interiørarkitekt. Ho hadde oppdrag for mellom andre Link Arkitekter, oppgåver som ho gjekk inn for med liv og sjel.

– Ei travel og kjekk tid der eg fekk halde på med det eg aller helst ville. Men eg var nok overarbeidd og må ha brent lyset i begge endar, innser ho. Samstundes miste borna hennar farfaren sin, og det var ei tung tid for dei.

Ho var på den tida åleine med borna, og byrja å få vondt i hovudet. Ja, så vondt at ho svimte av. Etter eit halvt år med fleire legebesøk kunne legen hennar slå fast at ho hadde fått cluster; klasehovudverk.

Høyr Bitta fortelje om cluster:

- Annonse -
- Annonse -

Ho visste veldig lite om cluster, og vart sendt til Haukeland for å prøve ut ulike medisinar. Sterke preparat som seinare viste seg å ha store biverknader.

– Smertestillande hadde liten eller ingen effekt. Dei prøvde også morfinliknande preparat. Ho kan hugse at kroppen vart lamma, men smertene skar gjennom alt.

Smertene tok frå henne alt. Ho miste jobben, vart uføretrygda og kreftene var borte. Katten Gabriel kurrar medan Bitta fortel.

Bitta om kampen for å overleve smerten:


Så fekk ho vite via Gøril Gravdal, anestesi- og nevrosjukepleiar ved Nasjonalt kompetansesenter for hovudverk ved St. Olavs Hospital, at det var eit forskingsprosjekt på gang med oksygenmaske der.

Forsking i Trondheim

– Gøril er eit fantastisk menneske og har vore ei utruleg støtte for meg. Ho klarte å få meg med som forsøksperson på utprøving av oksygenmaske. Eg visste at dei var kjempeflinke på St. Olavs hospital, og hadde fleire forskingsprosjekt på gang.

Her viser ho CPAP-maskinen som tilfører oksygen til lungene om natta via ei maske.

– Her gjekk det ut på å bruke ei oksygenmaske om natta. Poenget var å sjå om det hadde nokon effekt å tilføre oksygen mens ein sov, fortel Bitta.

Men først ville legane sjekke korleis søvnen hennar var, og difor vart ho overvaka i eit søvnlaboratorium ei natt.

– Dei ville teste meg for å sjå om eg hadde soveapne. Dei hadde merka seg at mange med cluster hadde soveapne, altså at dei har korte pustestopp medan dei søv.

– Eg sov med masse elektrodar rundt om på kroppen. Då natta var over, konkluderte dei med at eg ikkje har soveapne. Men dei fann noko anna. Eg har oksygenmetningsfall i hjernen fleire gongar i timen.

Så byrja prøveprosjektet ho skulle få ta del i, over ein periode på fem månader, frå juni til november 2018. Først skulle ho bruke ei oksygenmaske kvar natt med ei bestemt innstilling i åtte veker, så nokre veker utan maske, og så åtte nye veker med oksygenmaska, men med ei anna innstilling enn i den første perioden.

– Eg fekk med meg maska heim, og første natta sov eg, ja heile natta gjennom. Vanlegvis søv eg uroleg, ligg og vrir meg og vaknar. Men denne natta var heilt utruleg, eg sov og sov. Så godt at eg kvakk då eg vakna og det gjekk opp for meg at det var morgon.

Ho vakna fortumla etter første natt med maska. Mot normalt hadde ho sove som ein stein.

Innimellom kunne eg vakne av anfall framleis, men dei var mykje lettare og eg kunne snu meg rundt og sovne igjen.

Bitta fortel om korleis det var å få kreftene tilbake:

– Kva betyr kunsten for deg, midt oppi dette?

– Enormt mykje. Ein ting er terapien når når eg står der og målar, går inn i en slags meditasjon og gløymer kor dårleg ein har vore. Så er det kjensla av å ha eit arbeid eg kan gå til. Noko som driv meg, og noko som eg kan halde på med i mitt eige tempo.

Kunstnaren Bitta Bøthun Bjørnsdotter vakna også til liv igjen då livsmotet og kreftene byrja å kome tilbake.

– Kva skjedde vidare?

– Ja, så skulle eg til Trondheim igjen for å levere frå meg oksygenmaska for å vere fleire veker utan. Eg kan ikkje seie eg gledde meg, for no hadde eg opplevd ei periode der anfalla var nesten heilt borte.

Utan maske vart det etter kvart ein stor nedtur for henne. Smerteanfalla kom tilbake, hyppigare og vart sterkare. Det gjekk nedoverbakke og ho vart slakkare og slakkare.

Bitta fortel om vegen frå himmel til nytt helvete:

Overgangen til maskefri periode var så tøff og tung at ho ikkje hugsar kor lenge det varte.

– Eg ville prøve å halde ut, sjølv om det var heilt forferdeleg, og eg prøvde å tenke på dei som hadde det som eg og kor lite hjelpemiddel det var for cluster. Skulle halde ut til den perioden då eg skulle få maska tilbake.

– Tenk om eg kunne hjelpe nokon. Men det var eit helvete..

Bjørnsdotter var innstilt på at ho måtte kome seg gjennom desse vekene utan maske, og trøysta seg med at ho snart skulle få ho tilbake. Perioden var så tøff at ho ikkje veit kor lenge ho gjekk slik. Så kom dagen då ho skulle teste maska på nytt.

Ny nedtur

– Den innstillinga som oksygenmaska no hadde, ga ingen effekt. Smertehelvetet heldt fram, trass i at eg brukte dei vanlege medisinane mine. Eg klarte heller ikkje å ha på maska heile natta, for då klarte eg ikkje å puste. Fortvilinga var stor, men likevel klarte ho å fokusere på at dette var forbigåande.

- Annonse -

– Eg tenkte som så: Det er dei som har det verre, og det kan gå over. Eg visste at det kunne kome tider då det var bedre. Det var godt å ha familien og venene mine og kjærasten då. Eg var hamna inne i eit svart hol.

Ho fortel at ho er dårleg på å ete når ho er sjuk. Det blir lite mat. Og når ho et, så prøvar ho å ete sunt.

– Og så er eg opptatt av det mentale, å ikkje bli deprimert. Så lenge eg ikkje svimar av, går eg tur. Å vere i aktivitet så ikkje kroppen blir sjuk, er kjempeviktig.

– Så skulle du opp igjen til Trondheim?

Bitta fortel om spenninga:

Før Bitta kom nordover att, hadde kompetansesenteret i Trondheim vore i dialog med NAV og argumentert for at ho måtte få tildelt oksygenmaske, trass i at vilkåret var at pasienten hadde soveapne. Ho hadde så god effekt frå CPAP-maskinen at dei difor søkte på hennar vegner.

Så reiste ho til Trondheim. Der venta også NRK og Norgesglasset på henne, for ho hadde sagt ja til å bli intervjua om denne banebrytande forskinga ho var ein del av.

Bitta om dagen då ho skulle få maske eller ikkje:

Maska har ikkje forlatt sida hennar sia dette.

– Dette var veldig god nytt for familien min og vennene mine. Eg orkar mykje meir. Det er svært energikrevande med mange anfall, og det å ikkje vite når dei kjem, fortel Bitta.

– Kor lenge har du hatt maska?

– 17. november fekk eg ho. Etter første veka hadde eg ikkje full effekt, for eg var så dårleg og så langt nede. Men etter 1,5 veke byrja maska å virke på meg. Eg kom meg ut av det mørke holet og eg kunne starte å leve igjen. Det var fantastisk!

Men Bitta var ikkje så lenge i Paradis før ho merka at problem ho hadde hatt sidan mai 2018, byrja å forsterke seg. Biverknadene av medisin ho hadde brukt gjennom så mange år, byrja å gjere seg gjeldande for alvor.

Det viste seg at ho har betennelse i bukspyttkjertelen, og gallen og nyrene har også vore påverka av langvarig medisinering og stress. I desembe vart ho innlagt på sjukehus to gonger på grunn av så store smerter i magen at ho ikkje klarte å få i seg mat. Dette stresset utløyste også eit kraftig clusteranfall.

– Eg skulle ønske eg kunne seie at eg no er tilbake til eit normalt liv, men det er eg dessverre langt ifrå enno. Men clusteren er vekke! Bank i bordet. Det hende at eg kjenne det litt, sånn ein gong til dagen, og då tenke eg – hm, der er du.

Ei lang vandring med smerter har hatt sin pris, men no ser Bitta framover, sjølv om biverknader av medisinbruk framleis kastar skuggar innover livet.

– Eg får seie det slik at eg er klasefrisk, men ikkje klasefri.

Eg synes det er heilt fantastisk at maska har klart å holde clusteren i sjakk, for eg har jo hatt dette kronisk i 13 år, dag og natt. Eg er heldig. Det er ikkje alle med klasehovudverk som blir betre av oksygenmaske, og det er ikkje alle som får den hjelpa heller.

– Etter intervjua med NRK, er det andre med liknande problem som har kontakta deg?

– Det eg har opplevd med cluster har prega livet mitt til det ekstreme. Tanken på at det har prega barna mine så mykje at eg har vore så sjuk, gjorde at eg ville gå ut og seie at det finst hjelp. Det finst håp!

Bjørnsdotter har fått beskjed av helsepersonell at ho ikkje bør utsetje seg for fysisk eller mentalt stress, men ho har likevel prøvd å svare dei som har kontakta henne, både frå inn- og utland.

Vanvittig åleine

– Nokon har eg god kontakt med, og somme av dei tek kontakt i vonde periodar. Ein føle seg vanvittig åleine midt oppi all smerten. Eg seie at det viktigaste er at vi må ha håpet, og rette blikket mot dei gode tinga i livet.

Ho fortel at ho sjølv er kjempeflink å fornekte og å leve i si eiga boble. Så lenge ho er frisk, jobbar ho med kunsten. I september skal ho ha kunstutstilling hos Galleri Borghild.

­– Eg ser fram til at eg skal bli endå betre så eg kan jobbe i lengre strekk. I gode periodar har eg reist til kunstnaren Jan Terje Rafdal i Etne og jobba saman med han. Eg har vore for sjuk til det no.

– Men håpet, det er der.

Kunst og oksygen tok henne tilbake til livet. Neste stopp er Galleri Borghild.

CPAP-maske

CPAP-maske er ein type pustermaske som vert nytta saman med ein CPAP-maskin. Masker som må tilpassast individuelt, fordi pasientane skal sove med dei. CPAP-masker vert mellom anna brukt for å assistere personar med søvnapne og respirasjonssvikt. CPAP er forkorting for Continuous Positive Airway Pressure eller på norsk: kontinuerleg positivt luftvegstrykk.

Kjelde: Wikipedia og Oslo universitetssykehus

- Annonse -