Karina Haaland har hatt god støtte og selskap hos sin firbeinte ven etter at ho kom heim frå MS-behandlinga i Moskva. Foto: Jonas Sætre/Stord24
- Annonse -
- Annonse -
- Annonse -

For snart to år sidan fekk Karina Haaland frå Fitjar beskjeden om at ho fekk den alvorlege sjukdommen MS. No er ho heime frå stamcelletransplantasjon i Moskva, ei behandling som skal gi ho livet tilbake.

Det er høgsommar på Fitjar. Revytelta er fulle, fjorden tjukk av fritidsbåtar og hyttene fulle av tilreisande.

Men i bustadfeltet Havn like ved Fitjar sentrum held Karina Haaland (26) seg helst heime på terrassen. Ho skulle helst vore ute på livet ho òg. Men ho tek ikkje sjansen.

Ho må bruke munnbind på offentlege stadar, og vere veldig påpasseleg med handhygienen.

– Det er jo litt dumt når det er sommar og du har lyst å vere med på ting. Men det er verdt å ofre denne sommaren for å vere frisk resten av livet.

Det er ikkje berre meir enn ein dryg månad sidan 26-åringen kom heim frå Moskva og ein risikofylt stamcellebehandling for å kjempe mot MS-sjukdomen som ho blei diagnostisert med for snart to år sidan. Då fekk ho streng beskjed frå den russiske legen om å vere svært varsam med smitte og hygiene dei tre første månadane etter behandlinga.

- Annonse -

– Du må også vere forsiktig etter dei månadane, men det er i denne perioden risikoen er størst. Når desse tre månadane kan gå kan eg pusta letta ut.

Før behandlinga i Moskva hadde Karina ein god dialog med den russiske legen. Foto: privat

Blei verre og verre

Avgjersla om å dra til Moskva, og bruke ein halv million kroner på behandlinga som norske legar rår i frå, var ikkje vanskeleg å ta. Sjølv om ho har gått på bremsemedinar som hadde effekt, har ho likevel fått nye symptom og kjent at kroppen blei stadig verre. Ho har ein aggressiv form for MS, som førte til at ho fekk tre attakk på under eit halvt år før ho starta på medisin.

– Eg kjente eg blei verre og verre på kort tid. Det er ganske skremmande når du er ung og har livet framføre deg, og allereie merkar at det går nedover. Det var ikkje noko kjekt, så eg fann ut at eg vågar ikkje å vente.

Ho hadde vondt kvar dag, og dei kognitive evnene blei påverka. Hugsen blei dårlegare og ho fekk problem med å gjere fleire ting samtidig. Ho fungerte dårleg i jobben i Dåfjorden barnehage.

Ideen om å dra til Moskva fekk ho frå ei MS-gruppe på Facebook.

– Eg begynte å kikke litt rundt sjølv, og snakka med andre om hadde gjort det. Dei sa berre «reis», fortare enn fort. Når eg snakka med så mange som faktisk hadde gjort det, så fann eg ut at dette må eg berre gjere.

– Korleis er forma di no?

– Den er stort sett bra. Rett etter eg kom heim var den veldig fint, og kjente ingen ubehag. Eg begynte å trene tre veker etter eg kom heim og jogga på tredemølla. Det var berre heilt supert. Men no i det siste har eg fått halsbetennelse og betennelse i ei tann, og litt magetrøbbel. Men elles kjenner eg meg bra.

Foto: privat

Grudde seg

Behandlinga i Moskva varte ein heil månad. Karina grudde seg til lange dagar, men med besøk av både sambuar og pappa gjekk opphaldet overraskande fort.

– Eg tenkte den månaden kom til å gå så seint. Men tida fauk. Eg synest det gjekk veldig fort, og det var heilt fantastisk å vere der.

Utanom lite freistande sjukehusmat (middagen kunne bestå av eit kjøttstykke og eit kokt eple), så har ho berre godord å seie om sjukehuset og personalet.

– Eg er heilt imponert over legane, sjukepleiarane og alle som tok seg av meg. Ikkje minst blei eg kjend med pasientar frå andre land. Eg ville nesten ikkje reise heim igjen.

Det var rørande for Karina å ta farvel med legen som følgde ho gjennom månaden i Moskva. Foto: privat

Det var spesielt ein lege som ho fekk eit ekstra nært og godt forhold til.

– Han var veldig oppteken av at pasientane skal ha det bra. Han kom inn kvar einaste dag, og tok seg tid til å setje seg ned og spurte korleis det går med oss, og blei liksom rørt på vegner. Det er ikkje ofte ein ser at ein lege blir. Han følgjer meg også tett opp etter at eg drog. Det er heilt imponerande med tanke på at han har fleire tusen pasientar han skal følgje opp.

Då ho skulle heim ville ho gi legen ei avskjedsgåve. Svaret hans var at den største gåva ho kunne gi var å kome tilbake på 5 årskontroll saman med ungane sine, og få bekrefta ei vellukka behandling utan nye arr.

Omfattande behandling

Stamcelletransplantasjon er enkelt forklart ei behandling der haustrar eigne stamceller ut av kroppen, frys dei ned til -190 grader for å «nullstille» dei, og så setje dei tilbake i kroppen etter ein cellegiftkur. Slik skal immunforsvaret bli restarta.

Dei første dagane gjekk med til testing av kroppen, for å sjå om det ville vere noko risiko med behandlinga. Så begynte behandlinga med det Karina synest var den verste delen av behandlinga, å få satt inn venekateter ved halsen.

Så vart enorme mengder stamceller hausta frå kroppen til Karina. 2,1 millionar stamceller per kilo ho veger.

Mange millionar stamceller blei teken ut av kroppen til Karina, for å så bli sett inn igjen etter ei cellegiftkur. Foto: privat

Etter nokre dagar var det tid for cellegiftkuren.

– Eg var veldig spent på om cellegifta skulle gjere meg kvalm, men eg synest det gjekk veldig fint. Eg blei faktisk ikkje dårleg i det heile teke.

Då cellegiftkuren var ferdig skulle stamcellene setjast tilbake i kroppen. Ein stor injeksjon med blod og stamceller blei sprøyta inn.

– Det måtte skje innan ti minutt, så det er viktig at det skjer fort, men ikkje for fort fordi dei må også passe på hjarterytmen. Det synest eg var ganske heftig. Eg hugsar ikkje så veldig mykje av det, men hugsar det var veldig intense minutt.

Karina fekk sambuaren til å snaue seg før cellegiftkuren. Foto: privat

Men så var det plutseleg overstått, og Karina kjende seg heilt fin i kroppen kort tid etter den intense behandlinga.

Sjølv om ikkje cellegiftkuren gav biverknader så mista ho håret. Det var ho førebudd på, og hadde fått sambuaren til å snaue seg før behandlinga starta.

– Eg ville sleppe å sjå at håret forsvann av seg sjølv. Det er jo sjølvsagt ikkje noko kjekt for ei jente å bli barbert, men det er ein liten ting i den store samanhengen. Det veks ut endå.

Stor innsamlingsaksjon

Behandlinga i Moskva kosta til saman 500.000 kroner.  Meir enn halvparten av dette, 266.000 kroner, er blitt samla inn gjennom stort engasjement i Fitjar-samfunnet.

– Eg hadde tenkt å ta lån på 500.000 tusen, men då eg såg at innsamlinga steig og steig tok eg 300.000 i lån. Og no har eg nesten betalt ned heile lånet mitt. Det er jo heilt vilt. Det er ikkje berre lokalsamfunnet som har bidrege, men også frå folk eg ikkje kjenner frå andre stadar.

Det er to av venninne hennar, Johanne Skumsnes og Elise Tufteland, og svigermora som starta innsamlingsaksjonen. Mellom anna har lærarane på Rimbareid skule, der faren hennar har vore rektor, bidrege stort. Sjølv barna i Dåfjorden barnehage, der ho jobba, har samla inn pengar for ho.

– Det er heilt fantastisk. Skikkeleg rørande. Det er så kjekt å sjå at no når eg har vore så open om det at folk stansar meg på butikken og bryr seg og spør korleis det går. Folk eg aldri har snakka med før.

 – Kva tenkjer du om at du må bruke ein halv million av eigne pengar til denne behandlinga?

– Eg synest det er heilt bak mål. Men det må me jo, når dette ikkje er eit tilbod i Norge. Difor er det fantastisk at me kan ha slike innsamlingsaksjonar.

Eva, Lukas og Nathaniel Rosnes sel peparkaker til inntekt for den dyre behandlinga til Karina Haaland. Foto: Kjetil Rydland.

Er open om sjukdomen

Gjennom bloggen sin Be Thankful og ei side på Facebook, har Karina delt korleis det er for ei ung kvinne å bli råka av MS. Dette har gjort at ho har unngått spekulasjonar og spørsmål frå sambygdingane.

– I starten hadde eg veldig mykje symptom og følte som sagt at eg blei verre og verre. Då var det betre at eg seier alt og at folk forstår kvifor det er slik, i staden for at dei skal gå rundt å lure. Då blir det meir forståeleleg.

Men det var foreldra som først føreslo at ho skulle skrive om sjukedommen på ein blogg.

– Rett etter eg fekk diagnosen skreiv eg eit langt innlegg på eit dokument på PC’en, berre for å få ut tankane. For eg er eigentleg veldig lite flink å snakke om det. Då eg viste det til mamma og pappa blei dei heilt satt ut og meinte at dette burde eg delt med nokon. Så då valte eg å gjere det, sjølv om det var veldig personleg.

– Og eg fekk veldig mykje positiv respons frå andre med MS. Dei meinte det var utruleg bra at eg sto fram og at det også hjelpte dei.

– Var ganske redd

Opphaldet og behandlinga i Moskva gjekk veldig fint for Fitjar-jenta. Likevel er det ein risikofylt behandling. I fjor døydde ei norsk kvinne ved sjukehuset etter å ha fåttein kraftig allergisk reaksjon etter behandlinga. Karina vedgår at ho var redd før ho reiste.

– Eg var ganske redd. Det gjekk litt i berg og dal-bane, for på den eine sida gleda eg meg sånn for å få dette gjort. Men rett før var eg veldig redd. Eg hadde jo høyrt om nokon som fekk hjerneslag, og nokon som hadde døydd. Sjølv om det ein liten del av alle det har gått bra med, så gjer du det nokre tankar.

Sjølv om forma til Karina no stort sett er bra, så tek det lang tid før ho verkeleg får svar på om ho har blitt frisk av behandlinga.

– Dei seier du må vente iallfall to år før immunforsvaret er normalt igjen. Men du kan ikkje seie det sikkert før om fem år. Så eg må jo eigentleg berre vente å sjå. No eg eg mest spent på den neste MR-undersøkinga, og om den viser nye arr.

– Kva seier magekjensla di?

– Eg kjenner at det har verka. Legen var veldig oppteken av at behandlinga er ein ting, men det er berre ein del av heile behandlinga. For du må tenkje at det har gått bra. Går du og ankar og bekymrar det, så verkar det faktisk inn på effekten. Han ga meg 90 prosent sjanse for at dette var vellukka, men viss eg sjølv tenkjer det var vellukka så sa han det var nesten 100 prosent sjanse.

Karina blir difor provosert når norske fagfolk uttrykkjer skepsis til behandlinga, slik som då ein overlege i Oslo uttalte til NRK at pasientar blir lurt av behandlinga i Moskva.

– Det er veldig dumt, for du høyrer jo litt på det sjølv om du ikkje vil. Då blir du bekymra. Det er ikkje bra for vår del. Men sånn er det, norske legar vil finne det ut sjølv av ein eller annan grunn, og ikkje høyre på erfaringa frå andre land.

Haukeland Universitetssjukehus har nyleg starta ein studie for å vurdere behandlinga i Norge.

– Eg er ganske sikker på at behandlinga kjem i Norge etter at dei har fått forska sjølv. Men det er ikkje alle som har tid til å vente på det. Eg har ikkje tid å vente.

Den spreke 26-åringen vari gang med trening på tredemølla heime i Fitjar allereie tre veker etter behandlinga. Foto: Jonas Sætre/Stord24

Ser fram til jobb og kvardag

Etter kvart som sommaren går, kan ho puste meir og meir letta ut og gå tilbake til kvardagen. Men ho må framleis vente ein stund til ho kan gjere det ho gler seg mes til: å gå tilbake i jobben i Dåfjorden barnehage.

– Eg har så lyst, men eg har ikkje lov til det enno. Legen sa ein kan prøva seg på jobb etter tre månadar. Men sidan eg jobbar i barnehage er det litt meir basseluskar og sjukdommar. Så eg planlegg å begynne igjen på nyåret. Eg saknar dei kjempemasse.

– Korleis ser du på livet no?

– No ser eg veldig lyst på framtida samanlikna med tidlegare. Eg har vore veldig bekymra sidan det gjekk så fort nedover, og det var ingenting eg eigentleg såg fram til. Men no veit eg at eg kan vere frisk, aktiv og gjere alt det som eg ønskjer for livet. Så eg ser lyst på livet.

Når behandlinga no er gjennomført kan ho ikkje overdrive kor takksam ho for støtta ho har fått frå Fitjar-samfunnet.

– Eg må seie tusen, tusen takk for at dei har engasjert seg og vist så mykje støtte. Det må du verkeleg få fram.

- Annonse -